爷爷生病不知不觉已经有130多天了,算上我中间休息的时间,我陪同照顾了他约有120天时间。期间我经历了诸多困难,内心常常充满了纠结,难受,困惑,焦虑,但却又都一直坚相「功不唐捐」,明天一定会变得更好。这120天对我而言,可能是我人生中最痛苦却又最乐观的一段日子。现在爷爷的状况已经大好于从前,生活和治疗情况也都趋于稳定,所以我也就抽手不再一直照顾,而是回到杭州开始忙自己的工作。
从去年八月份离职算起,我已经半年没工作,是时候开始自己的新挑战了。所以再重新出发之前,想着写篇博客记录下自己这痛苦却又坚定的120天,是为纪念。
医院
我之前很少去医院,一般也都小毛病,自己扛一扛吃点药就好了,甚至连医院的看病流程都不是很熟悉。结果通过在南京大大小小,不同属性的五家医院忙了120天,我现在可以说对医院的组织架构,医护关系,医患关系,现实利益冲突等情况都有了更深刻的认识。而更深刻的认识有利于自己更好的处理在医院治疗过程中遇到的方方面面的事情,所以理解游戏规则在什么情境下都很重要。
开始爷爷是在人民医院神经内科进行溶栓治疗,治疗的过程中又出现了脑出血,主任说很多治疗方案都是矛盾的:如果溶栓计量不够,就会导致脑梗消不了,梗的越来越多。但是上了溶栓计量,又容易导致脑出血,所以治疗方案就是找平衡。后来我在照顾爷爷的过程中才深刻地理解到「矛盾论」之深刻,所谓的平衡绝非易事,而平衡却又体现在生活的方方面面。
约一个月后,爷爷的脑梗已经疏通得差不多了,每天挂水主要是消除脑水肿,我们就转移到省人医的康复科治疗。当时我和家人都觉得信心满满,觉得通过一定的康复可以让爷爷恢复身体的行动能力和大脑的认知,甚至变成病前的状态,但现实深刻地给我上了一课。一来爷爷的情况其实比较重,脑子受影响区域较多。二来他九十了,恢复起来也比较慢。那会我每天头疼的事情很多,比如:如何有效地安排好治疗和作息;如何喂食;如何协调好和同病房的人员关系等。也是那段时间每天都会记录日记,因为每天一早上起来不仅是身体的疲惫也是心灵的疲惫,照顾爷爷的时候也需要不停去思考这些问题的解决方法。记录有时候给自己理顺了思路,同样也理顺了信念。
又过了一个月,在人民医院的康复已经没有太多特殊治疗,但爷爷恢复其实没有太大起色,家里人讨论后决定去试试看中医针灸:据说针灸治疗中风这块是个强项。于是我们转移到了省中医院的针灸康复科进行治疗。主任和我们聊病情时就说:我们的目标是不要有目标,能提高一点就提高一点,心理上要有预期。爷爷现在这个情况要恢复是非常困难,基本不现实,所以主要目标是提高一下坐的能力,腰的力量。以后可以更久地坐轮椅,腰部有力量的话,解大便也更顺畅些。虽说听了这话心理上很难受,但回归到现实又确是如此。大脑的受损不等于其他的受损,它是不可逆的。但在省中医院并没有住很久我们就又转移了。一来是因为省中医院的康复科是老楼,住房条件非常有限,二来是我爷爷夜里会闹,而且闹的还比较厉害。为此有一天晚上我被同病房六十来岁的大叔骂了半个小时——脸都骂的通红,我一句话也没说也没有顶撞,只能忍受。因为本来确实是我们的问题导致别人夜里睡不了,骂骂就骂骂。白天我就和别人说我们在调药解决,但其实基本上晚上给的安眠药能不吃就不吃,本来爷爷的脑神经就受到影响,如果吃安眠类的精神药物,更加影响大脑。所以在中医院时候,夜里我基本不怎么睡,只要他闹了我就在旁边安抚,其实我知道安抚的作用甚微,因为爷爷他想闹是不受大脑控制的,我的安抚更多是安抚别人,不这样子的话,估计每天都要有人来说不是了。想来,看病真的不容易。
下面我们就转到了一家社区医院,一家医养结合的医院。社区医院的好处就是,人没有那么多,费用也相对便宜,至少不会太影响别人。但社区医院的问题在于医生水平有限,用药也有限,如果出现大的问题,还是需要转移到上级医院。结果也如此,没住多久爷爷就肺部感染,得了肺炎,所以我们在过年前又转到了明基医院,一家私立民营性质的医院。
私立医院的特点:一流的硬件,但是相对二流的医生。本来我们是打算去人民医院,为此我还跑了人民医院好几次,医生告诉我,过年期间连走廊的病床都满了,推荐我来明基医院,人少病房又宽敞。来了后发现果然如此,病房非常得宽敞,采光也好,人相对也不多。但私立医院的问题就是没有好医生,好的医生一般都在公立三甲医院扎堆。病人也是如此,宁愿扎堆人满为患的公立医院,也不愿意到别的地方去看病。这是资源配置不平衡和错位的现实无奈。还好在明基医院呼吸科的主治医生非常好,每天都来查房看看我家爷爷的情况,甚至在过年期间也没有落下。开始到明基的时候,我还担心爷爷夜里会闹,结果来了之后他夜里睡得就有所改善,不太会闹人了,这真是非常神奇和不容易的进步。还有一个有意思事情就是和我们同住一个病房的人都是特别上年纪或者病重的老人,所以大家也都在理解中得到了平衡。
在明基住了一个月后,我们又转到另外一家社区医院,主要养老,带着康复。现在慢慢的,爷爷认识水平上来了不少,和我们也能有一些比较顺畅的沟通,虽然大多数时候说的还不是很清楚,但是在只言片语间我们可以有效理解就非常使人欣慰了;晚上也不那么闹人;最开心的是,前几天去掉了留置尿管,他自己可以小便,而且在要小便的时候也可以告诉我们,这真是让人开心不已。和大小便「抗战」了4个月,这才算是取得了决定性的胜利。😃
生命&人性
如果说有一个地方最能体现人性,那绝对是医院了。在医院待了这么久,真是看了非常多的人间悲欢离合。有脑袋缺了半边的人,有二十来岁就脑梗不能动的,有每天晚上不停闹腾的,有没有人管的老年人,有家属每天在医院角落里面哭泣的,有家属和病人吵架的,有家属为了钱相互吵架的,有家属一直等在主任办公室门口渴求病床的,有家属在走廊上大声辱骂医生的,有被病人辱骂哭的护士,有夜里气喘吁吁抢救病人的医生,有每天查房过来就是敷衍的医生,有初一到初七都来查房的医生。人性,可能大体如此。
在明基医院的时候,有段时间每天晚上我都看《人间世》纪录片。该片真实地记录和讨论了医患关系,每集都戳动泪点。其中有一集讲临终关怀,我看的泪流满面,没想到那天夜里,同一个病房的另外一个老人家就离开了人世。
那段时间,每天晚上,我都躺在医院中间没有病人的病床上睡觉,左侧睡着我爷爷,右侧睡着一位96岁的老人家。他身上插着监护仪,没过一会就会发出biubiu的警告声音。我那段时间夜里要给爷爷导尿,所以睡得比较迟。而我每天睡觉的时候都会顺带看下这个老爷子的指脉氧,如果过低,可能是气喘不上来了,如果他家护工睡着没注意,我就会去通知医护人员来跟进处理。那天晚上我看完纪录片,给我家爷爷导完尿,顺道看了那个老爷子的体征数据都挺好,就睡觉了。没想到,夜里听到声音起来的时候,发现老爷子的仪器已经全部撤掉,只有老人一个人,很安详地躺在床上。我大姑告诉我晚上医生来抢救,我睡得太沉了,想叫醒我都没有叫醒。后来夜里他家人也都过来,给老人穿上新的衣服,推倒了医院的太平间。第二天早上同一个病床又转来了一个病人,当然我没有告诉他们昨天夜里一个老人家就在这个床上走掉,因为对于医院而言,这是非常普遍的事情。但对我而言,却非常震撼,这是我第一次直面人的死亡。昨天早上还吃东西好好的老人家,晚上就不在了,而第二天又换来了另外一个从ICU转过来的老人家,身上也插着各种线,各种监控器材。什么看似没有变,却又都变化了。生命的轮回在这24小时内,在这小小的病房里,体现得淋漓尽致。尊重死亡也就是尊重生命。
纪录片中说到过医生的墓志铭,很有意思:
有时,去治愈;常常,去帮助;总是,去安慰。
这就是真实的世界——即使现在医学已经如此发达,但多数情况下医学解决不了所有的问题。记得以前看过说:疾病是上帝创造的一种进化淘汰机制。这听起来确实有些残酷,却又发人深省。不要等到生病了,才知道健康的重要。防微杜渐在什么时候都很重要,身体才是革命的本钱!
现实
没经历过真不知道找一个好的护工是多么的不容易。一方面护工人数严重不足,就江苏省而言,护工缺工就有上百万。另一方面,护工的门槛比较低,护理水平非常有限。护工很多都四五十岁,来自农村,有的甚至字也不认识,在简单地培训了一些基本看护技能后就上岗了。所以要找到一个有经验,会护理,又富有责任的护工非常困难。同时,护工的护理费用其实并不低,因为护理费并不能医保或者报销,都是自费,也没有社会政策或者机制可以承担或降低风险。所以对于病人家属而言确实很痛苦,要么花了钱又不放心,要么请不起护工或者克扣护工。因为请不起,护工工资得不到保证,也更没有人愿意来做这一行。
到2030年前后,中国的老龄化人口将超过30%,这对于我们独生子女这一代而言,以后要面对的父母养老问题将非常的严峻。之前我和家里从事医疗相关工作的家人讨论过,中国医疗问题的源头是顶层设计和钱的问题。中国的医疗健康开支占GDP的比重只有5.26%,远远低于全球的平均水平。如果没有钱,怎么会有好的医生,怎么会有健康的产业发展?但对上面的人而言,他们看病都是干部病房,也无甚花销(都报销),当然不容易从顶层设计上进行动刀。不过虽然如此,我还是对未来充满了信心。一来是国家的政策正在越来越开放,市场在未来将起到越来越决定性的社会推动作用。这么大的市场需求,一定会有更多的资源和资金进入。二来做为从事信息技术行业工作的人来说,技术破壁绝对会成为推动制度创新的重要力量——技术的不可逆性可以打破既得利益集团的转入性壁垒。未来的大健康和养老产业有很多的困难,但也说明有更多的机会,大有可为。
wrap
希望我们的国家可以变得更好,让那些为国家奋斗一辈子的人老有所依。
希望家人的身体健康,平安。
是为纪念每天往返医院,甚至长期住在医院的这120天。
ps: 如果需要购置轮椅,请一定要购买经济范围承受内最好的轮椅,否则你会后悔。